Par Stéphanie VÉLIN
s.velin@agmedias.fr
Vendredi 28 février, c'est la Journée internationale des maladies rares. Plus de 7000 maladies rares ont été identifiées, elles affectent 300 millions d'individus dans le monde.
Bien que peu répandues individuellement, les
maladies rares concernent près de 17 000 personnes en Guadeloupe.
Dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares
(JIMR), célébrée chaque année depuis 2008 le dernier jour du mois
de février, des événements sont organisés à Jarry dès le 22
février, Pointe-à-Pitre et Basse-Terre le 28 février.
Le diagnostic : une difficulté majeure
« Si on parle des maladies rares, c'est
d'abord parce que les patients, leurs familles et des associations
ont mené des campagnes auprès des autorités, médias et institutions
qui puissent leur apporter une aide et reconnaître les maladies
rares. C'est ce qui a permis de mettre en place cette journée
internationale des maladies rares. C'est une initiative au départ
des familles et des associations »,...
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