Un «GPS» national contre le cancer : le grand registre tant attendu est officiellement lancé

Le lancement officiel de ce registre, six mois après son adoption au Parlement, répond à une double nécessité. Scientifique d'abord, pour pallier le manque criant de données fiables et exhaustives. Politique ensuite, porté par un élan symbolique fort : en juin dernier, le député et ancien ministre Aurélien Rousseau, révélant publiquement être lui-même atteint d'un cancer, avait imploré le gouvernement de concrétiser ce projet. Le ministère de la Santé et l'INCa ont annoncé lundi que le décret définissant les modalités de mise en œuvre était publié.

Le registre ne partira pas de zéro. Il agrègera et " appariera " de manière pseudonymisée (pour protéger l'anonymat des patients) des données issues de sources multiples et existantes. Parmi elles : les registres locaux de cancers déjà en place, les bases nationales de santé, les données cliniques et biologiques des laboratoires, ainsi que les informations sur les soins et le dépistage. Piloté par l'INCa, ce système a pour objectif de " recueillir les données concernant l'ensemble des cas de cancers sur le territoire ", mettant fin à l'ère des extrapolations approximatives.

"Objectiver les réalités" : un outil contre les inégalités et pour la recherche

La puissance de ce nouvel outil réside dans sa finalité. " Disposer de ces données, c'est se donner les moyens de mieux objectiver les réalités ", affirment les dirigeants de l'INCa. Concrètement, il permettra de :

- Produire des indicateurs fiables d'incidence et de mortalité à l'échelle nationale, régionale et locale.

- Mesurer avec précision les inégalités sociales et territoriales d'accès au dépistage et aux soins, un point crucial souvent souligné par les experts.

- Évaluer scientifiquement l'impact des actions de prévention et des plans de dépistage.

- Orienter la recherche et les politiques publiques avec une connaissance fine de l'épidémiologie des cancers.

Le déploiement sera " progressif ", en lien avec les acteurs de la santé et du numérique. Cette prudence est nécessaire au vu de l'enjeu : combler un retard français. Actuellement, une trentaine de registres locaux ne couvrent que moins d'un quart de la population, laissant dans l'ombre, comme le souligne un rapport parlementaire, " la population la plus socialement vulnérable et les zones exposées à des risques environnementaux ". Ce nouveau registre national, pierre angulaire de la stratégie décennale de lutte contre les cancers, promet donc de changer d'échelle dans la connaissance et, espérons-le, dans la lutte contre la maladie.