Les soins palliatifs : au-delà du médical, un problème de société

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Par Stéphanie VÉLIN
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« On parle de vivre plus longtemps, mais dans quelles conditions ? C’est une question à laquelle la société refuse de répondre », a regretté le Dr Gène. • STÉPHANIE VÉLIN

La semaine dernière s’est tenu à la clinique des Nouvelles Eaux Marines au Moule, un colloque exceptionnel sur les soins palliatifs, réunissant essentiellement des professionnels de la santé. Sonny Gène, médecin et responsable de l’équipe mobile douleur et soins palliatifs au CHU de Pointe-à-Pitre a mis en lumière les défis et les innovations dans l’accompagnement des personnes en fin de vie.

«La question des soins palliatifs n’est pas un
problème médical. C’est un problème de société », assène le Dr
Sonny Gène. Spécialiste de la fin de vie et des soins palliatifs,
Sonny Gène se tient devant un parterre d’infirmiers,
aides-soignants et médecins à l’heure où le très attendu projet de
loi sur la fin de vie est en suspens.

Le projet de loi sur la fin de vie en
attente

La dissolution de l’Assemblée nationale prononcée
le 9 juin dernier a porté un coup d’arrêt temporaire au processus
engagé par Emmanuel Macron le 13 septembre 2022 avec le lancement
de la consultation citoyenne sur la fin de vie. Les discussions
avaient abouti à l’élaboration d’un nouveau projet de loi au 11
mars 2024, avant l’avis du Conseil d’État le 4 avril puis la
présentation des 21 articles en conseil des ministres, le 10 avril
2024. Cependant, le Dr Gène demeure optimiste et convaincu que le
projet de loi sur la fin de vie sera adopté, même s’il faudra plus
de temps que prévu.

L’affaire Humbert, un tournant dans la
législation

Au cours de son intervention, le médecin en soins
palliatifs a rappelé deux dates clés : le 22 avril 2005 et le 2
février 2016. La première correspond à l’adoption de la loi
Leonetti à la suite de l’affaire Humbert. Après un accident de la
route à l’âge de 21 ans, Vincent Humbert est devenu tétraplégique,
aveugle et muet. En 2000, le jeune pompier est encore pleinement
conscient et demande au président de la République…