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« Nous avons encore trop peu de médecins qui comprennent et croient en la fibromyalgie »

13 May 2026
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Jaël Van Berkel, présidente de l'association Fibromyalgie Guadeloupe et handicap invisible

Propos recueillis par Claudia BELTON [email protected]

Jaël Van Berkel, présidente de l'association Fibromyalgie Guadeloupe et handicaps invisibles, créée en 2023.
Jaël Van Berkel, présidente de l'association Fibromyalgie Guadeloupe et handicaps invisibles, créée en 2023. • CLAUDIA BELTON

INTERVIEW. La Journée mondiale de la fibromyalgie a donné l'occasion, jeudi dernier, aux malades, d'exposer leurs difficultés à se faire prendre en charge par la médecine. Une réalité qu'expose la présidente de l'association.

Vous êtes la présidente de l'association
Fibromyalgie Guadeloupe et handicap invisible. Êtes-vous porteuse
de la fibromyalgie ?

Je suis en effet moi-même porteuse de la
fibromyalgie depuis trois ans. La fibromyalgie est un
dysfonctionnement du système nerveux central où tout le système
neuroémetteur et récepteur est faussé. Cela signifie qu'en période
de crise, l'air, le vent ou un toucher peuvent donner la sensation
de 100 000 lames de verre ou de 100 000 couteaux qui sont
plantés sous ma peau. C'est une maladie qui a plus de 100 points de
douleurs qui vont migrer dans le corps au fil des heures, des
jours. Vous pouvez être bien une heure, et l'heure d'après, ne plus
pouvoir parler ou bouger. Il y a également les troubles
cognitifs : sensibilité au froid, à la lumière, au bruit.
Malheureusement, c'est une maladie qui est rarement seule. Elle est
souvent accompagnée d'autres maladies ou pathologies. Il n'existe
pas de moyen médical pour le moment pour la diagnostiquer. On
procède essentiellement...